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Leukoencephalopathy-dystonia-motor neuropathy syndrome

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9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Website
Email

Ambulanz für Nephrologie
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Ambulanz für Endokrinologie
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen

Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rett syndrome
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Rare dystonia

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Genetic glomerular disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Wilson disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Autosomal dominant polycystic kidney disease
STXBP1-related encephalopathy
Thrombotic microangiopathy
Neuronal ceroid lipofuscinosis

2

11.469778792034926 48.111571042160584 Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440073690
089 440073677
Website
Email

Schwindelambulanz
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Gedächtnissprechstunde / Demenzambulanz
Neurologische Schlafmedizin
Sprechstunde für das Neuroakanthozytose-Syndrom

Multiple system atrophy
Progressive supranuclear palsy
Idiopathic bilateral vestibulopathy
X-linked mixed deafness with perilymphatic gusher
Frontotemporal dementia
McLeod neuroacanthocytosis syndrome
Primary progressive aphasia
Early-onset autosomal dominant Alzheimer disease
Choreoacanthocytosis
Rare parkinsonian disorder

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Website
Email

Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Ataxien

Rare dystonia
Genetic dementia
Motor neuron disease
Rare movement disorder
Spastic ataxia
Rare ataxia
Hereditary spastic paraplegia
Genetic neurodegenerative disease
Leukodystrophy
Rare neurodegenerative disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Frontotemporal dementia
Huntington disease

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Page Web
Email

Ovarioleukodystrophy
Canavan disease
Metachromatic leukodystrophy
Cerebrotendinous xanthomatosis
Alexander disease
Leukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease
Refsum disease
X-linked adrenoleukodystrophy
CACH syndrome
Aicardi-Goutières syndrome
Krabbe disease

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Page Web
Email

Cerebrotendinous xanthomatosis
Refsum disease
Leukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease
CACH syndrome
Canavan disease
Peroxisome biogenesis disorder
Zellweger syndrome
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Fucosidosis
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Metachromatic leukodystrophy
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 4

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Ambulanz für Nephrologie
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Ambulanz für Endokrinologie
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen

Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rett syndrome
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Rare dystonia

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Genetic glomerular disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Wilson disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Autosomal dominant polycystic kidney disease
STXBP1-related encephalopathy
Thrombotic microangiopathy
Neuronal ceroid lipofuscinosis

2

11.469778792034926 48.111571042160584 Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440073690
089 440073677
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Schwindelambulanz
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Gedächtnissprechstunde / Demenzambulanz
Neurologische Schlafmedizin
Sprechstunde für das Neuroakanthozytose-Syndrom

Multiple system atrophy
Progressive supranuclear palsy
Idiopathic bilateral vestibulopathy
X-linked mixed deafness with perilymphatic gusher
Frontotemporal dementia
McLeod neuroacanthocytosis syndrome
Primary progressive aphasia
Early-onset autosomal dominant Alzheimer disease
Choreoacanthocytosis
Rare parkinsonian disorder

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Ataxien

Rare dystonia
Genetic dementia
Motor neuron disease
Rare movement disorder
Spastic ataxia
Rare ataxia
Hereditary spastic paraplegia
Genetic neurodegenerative disease
Leukodystrophy
Rare neurodegenerative disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Frontotemporal dementia
Huntington disease

Supportgroups 2

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
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Ovarioleukodystrophy
Canavan disease
Metachromatic leukodystrophy
Cerebrotendinous xanthomatosis
Alexander disease
Leukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease
Refsum disease
X-linked adrenoleukodystrophy
CACH syndrome
Aicardi-Goutières syndrome
Krabbe disease

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
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Cerebrotendinous xanthomatosis
Refsum disease
Leukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease
CACH syndrome
Canavan disease
Peroxisome biogenesis disorder
Zellweger syndrome
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Fucosidosis
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Metachromatic leukodystrophy
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity

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